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Détail d'un événement

Journée Normande des Maladies Rares 2026

PEMR Du 13 février 2026 au 06 mars 2026

Le fil de la vie rare : Tisser le parcours de soins ensemble

À l’occasion de la Journée Normande des Maladies Rares, la PEMR de Normandie et ses partenaires ont le plaisir de vous inviter à une après-midi d’échanges, de conférences et de témoignages autour du parcours de soins et du parcours de vie des personnes concernées par une maladie rare.

 Programme de la journée est accessible ici:

13h00 – Café d’accueil & visite des stands
 14h00 – 18h00 – Conférences, débats et témoignages

Au programme des interventions :

  • Présentation de la PEMR de Normandie
  • Parcours d’un enfant atteint d’une pathologie neuromusculaire
  • Accompagnement du parcours de vie avec une maladie rare
  • Témoignages de patients
  • La transition des soins et le développement psycho-social
  • Grandir et se construire avec la drépanocytose
  • Temps d’échanges avec la salle

 Une journée pour croiser les regards des professionnels, des patients et des partenaires, et réfléchir ensemble à un parcours de soins coordonné et humain.

 Inscription gratuite mais obligatoire
Les inscriptions sont toujours ouvertes :
02 32 88 59 88
pemr.normandie@chu-rouen.fr
ou via le QR code présent sur l’affiche

Nous vous attendons nombreux pour cette journée placée sous le signe du partage et de la coopération.

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